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Quiero luchar contra viento y marea para cambiar la sociedad
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martes 29 de diciembre de 2015
María Carla Zapletal nació en Rosario hace treinta y seis años. Hoy vive en Paraná. La vida le tenía preparado un camino peliagudo y difícil: contaba apenas dos años cuando es atacada por una enfermedad mitocondrial. Su padecimiento tiene nombre y apellido: “Síndrome de Leigh”.
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Juan Casís, Revista Barriletes

Se dificulta un poco arrancar esta historia, donde el dolor de una enfermedad cruel nos obliga a mil cuidados, a la búsqueda de las palabras exactas, a despreciar la mirada lacrimógena y condescendiente, para centrarnos en, quizás lo más importante, que es la fortaleza humana para luchar por la superación.

Conocimos a Carla hace cuatro años como participante del Taller de Radio que el Departamento de la Tercera y Mediana Edad de la Facultad de Ciencias de la Educación (UNER) dicta en la sede de Barriletes.

Allí, en nuestra antigua sede, la rodeaban sus compañeras y compañeros de taller para que la integración fuera posible. Entre todos abrían el portón de calle Santos Domínguez y allanaban los caminos que ella tenía que recorrer con su silla de ruedas entre la vereda y el galpón. De su paso por este espacio, quedan las anécdotas y el modelo de resiliencia extraordinaria que, consciente o inconscientemente, marcó el presente y el futuro de todos quienes la conocieron y conocen.

De Rosario a Paraná

María Carla Zapletal nació en Rosario, provincia de Santa Fe hace treinta y seis años; hija de Marta Nora Airaldi y de Carlos Eduardo Zapletal. A su madre la perdió cuando tenía doce años de edad, víctima de un aneurisma. A Carlos, cinco años después, en manos de una depresión de la que no pudo salir y que lo llevó a una vida de alcoholismo y encierro.

Luego de este grave cuadro familiar, de estas ausencias irremediables, fue su madrina quien la trajo a la entrerriana ciudad de Diamante para poder cuidarla más cercanamente. Hoy vive en Paraná.

Pero la vida tenía preparada para Carla un camino peliagudo y difícil: contaba apenas dos años cuando es atacada por una enfermedad mitocondrial. Según sus propias palabras se trata de una “enfermedad producida por falta de oxígeno en las células, afectando lo motriz, o sea brazos, piernas y habla, pero mi cabeza vuela. Y es genética hereditaria mutante ya que muta de generación en generación, o sea que la enfermedad empeora de hijo en hijo”. Wikipedia aporta lo suyo: “Las enfermedades mitocondriales causan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos esqueléticos, riñones y del sistema endocrino y respiratorio, ya que los tejidos con mayor dependencia del metabolismo mitocondrial (es decir, aquellos que requieren un mayor aporte energético) son los más sensibles a las mutaciones mitocondriales."

La llegada de la enfermedad fue el comienzo de una procesión de estudios médicos que alteraron totalmente la vida familiar. Carla define estos primeros tiempos de incertidumbre y exploración para saber a qué se enfrentaban diciendo: “...empezó la pesadilla de los estudios, mano chantas, curanderos”. Hoy por hoy, ya han podido determinar que su padecimiento tiene nombre y apellido: “Síndrome de Leigh”.

Una infancia feliz

“Tuve una infancia muy feliz -cuenta Carla-. Fui a una primaria común en Rosario. Allí salí mejor compañera en 4to. grado y escolta en 5to. A mitad de 6to grado dejé por  un problema de notas, terminé la primaria  en la escuela domiciliaria y me alejé de los estudios.”


Desde pequeña Carla Zapletal se empeñó por enfrentar su situación con hechos concretos, mostrando que ella era mucho más que una víctima de un cruel síndrome, que era una persona integral, con capacidades para desarrollar con esfuerzo y ayuda, dispuesta a ganar centímetro a centímetro el terreno de una vida que deje huella en el mundo.

“En Diamante hice teatro y dos libros con edición casera, uno de poesías (1998) y otro de cuentos (1999), como no encajaba en el grupo de teatro inicié el colegio de noche con un único y maravilloso grupo y el apoyo de mi tía. Fui escolta suplente de la bandera entrerriana”.

El desafío de la comunicación

La enfermedad ha restringido dramáticamente la movilidad de Carla. Se traslada en silla de ruedas, siempre con ayuda externa al no poder manejar importantes partes de su cuerpo. La comunicación verbal es una barrera a superar ya que, con mucho esfuerzo, puede articular algunas palabras y hay que estar muy ducho para descifrarlas.

La herramienta informática ha sido fundamental en este aspecto. Carla cuenta con una notebook y teléfono celular que le permiten chatear -así pudimos sortear las dificultades que implicaba esta entrevista- y también utilizar un sistema de texto a voz que permite escuchar una traducción en audio de las palabras que ella tipea.

La informática, ampliada con el uso de las redes sociales y de internet en general fue el puente que le permitió, por caso, conocer a su esposo, un sanjuanino corajudo que la visitó varias veces en Diamante y que, finalmente, decidió radicarse en Paraná aceptando amorosamente el riesgo de una compañera con esta enfermedad.

“Al tiempo quedé embarazada y me fui con él. Hoy conformamos esta familia: él, tres hermosos hijos -una nena llamada Milagros, de nueve años y unos mellizos de pocos meses llamados Elías y Emanuel.”

Le preguntamos a Carla sobre la experiencia de crianza con su hija mayor. Milagros también padece la enfermedad desde pequeña, aunque no con síntomas idénticos. “La crianza de Mili como primer experiencia ha sido única aunque hay cosas que no he podido ni puedo hacer. Recuerdo que dormíamos juntas en la cama grande y yo le hacía cosquillas y se carcajeaba, le daba de comer en la boca, hasta he tenido que retarla ¡y me hacía caso! y muchas cosas más. Hoy está estable con internación domiciliaria, gracias a Dios.”

Los mellizos llegaron hace poquitos meses y gozan de excelente salud. Carla es una persona creyente y aunque ruega que no los alcance esta tremenda enfermedad, entiende que sólo Dios tiene la palabra al respecto. Tal vez fue ese creer en su Dios el lugar de donde sacó fuerzas para avanzar con el embarazo en las condiciones desfavorables que, objetivamente, se iba a desarrollar.

Con todo, ella reconoce el esfuerzo y la ayuda de la gente que la rodea: “Tengo un equipo alrededor mío que me alienta a seguir adelante pese a todas las dificultades que tengo y realizan todo lo que yo no puedo.”

...y de la Universidad

Un día, como tantos días, se preguntó ¿por qué no? Y decidió comenzar a estudiar Comunicación Social en la Facultad de Ciencias de la Educación de la UNER. Trabas y más trabas fueron cayendo o encontraron un atajo para poder seguir adelante.

Desde siempre, una de las luchas de Carla ha sido la barrera física que implica la inaccesibilidad de veredas y edificios. De esto ha escrito en las páginas de la revista Barriletes columnas en tono de denuncia. La Facultad le presentó similares obstáculos edilicios y su insistencia obligó a repensar en términos de igualdad de acceso el cursado de las materias.

Dice Carla: “El camino a la facultad se inició en mi lugar en el mundo, Barriletes, con el taller de radio y notas  que he escrito. Los  obstáculos que debo saltar en la facu son las escaleras aunque siempre alguien ayuda, las personas que estacionan los autos donde no deben, por ejemplo habilitaron un anexo para estudiar, la puerta es un garaje, que se coloque un cartel de prohibido estacionar y ni aun así se respeta -agrega-. En las clases participo como oyente pues tengo excelente memoria y no puedo tipear rápido pues me manejo con una notebook y algunas veces escribo comentarios o preguntas con tiempo. Sería bueno que los profesores sean más didácticos a la hora de enseñar, que no sean tan estructurados. Por ejemplo pienso que me ayudaría que todos los trabajos sean en grupo potenciando las posibilidades y respetando los tiempos de cada uno.”

Preguntas y respuestas

—¿Más allá del enorme esfuerzo de superación, te sorprendés imaginando lo que pudiera haber sido sin la enfermedad?

—Sí claro, todo hubiese sido más fácil para mí e incluso creo que no estaría acá hablando con vos hoy. Hubiese sido tan distinto pero…es lo que me tocó. Ojo no me arrepiento de nada vivido pues todo me ha servido para crecer.

—Lo tenés enfrente al nuevo Presidente de los argentinos: ¿qué le decís? ¿qué le pedís? ¿qué le exigís?

—Es una pregunta que engloba muchas cosas. Sr. Presidente le pido y le exijo:

Se aplique la ley de accesibilidad, no sólo para discapacitados sino también para los ancianos y coches de bebés.

Se libere la Aduana para que entren las cosas importadas retenidas que tanta falta hacen remedios, cosas ortopédicas, alimentos, etc.

Cambio de moneda urgente para que las cosas sean más baratas.

—¿Qué cosas te gustan y cuáles no?

—Me gusta disfrutar de mis hijos, estudiar, estar ocupada pensando o teniendo locas ideas. No me gusta que se apliquen algunas leyes nacionales y otras no, por ejemplo una ley que falta aplicar en esta provincia es la de discapacidad sancionada y promulgada en 1994 y la ley de diversidad sexual sancionada, promulgada y aplicada en 2010.

—¿Qué cosas no podrías perdonar?

—Lo que me da bronca son las injusticias como que no me integren en la facu y sentirme un bicho feo, que me ha pasado. Las instituciones públicas son gratis pero no son para todos, quiero luchar contra viento y marea para cambiar la  sociedad.

—¿Qué es lo que quisieras que se quede pensando el lector de esta charla?

—Si me preguntás si, con la difícil vida que tuve y trAnsito, con todas mis dificultades, alguna vez pensé en suicidarme o abortar, te respondo por supuesto que sí pero siempre algo me frenó. Por eso en mi plenitud creativa hoy escribo estos diez consejos que a mí me sirvieron mucho y deseo compartirlos con vos.

1 - Disfruta cada momento como si fuera el último.

2 - Sorprende a quien amas.

3 - Recuerda sin dolor no hay crecimiento ni se es victorioso.

4 - No te rindas, sino podes hacer algo vuelve a intentarlo. Solo así algún día podrás.

5 - Si te caes levántate y procura no volver a caer.

6 - Ríete a carcajadas, de eso se trata.

7 - Si alguien te hace daño, no te enojes, perdona y olvida. Solo así serás feliz.

8 - Atrévete a soñar, fantasea como un niño. Tal vez algún día se convertirá en realidad.

9 - Goza de la naturaleza y de los caminos de la existencia de Dios que merece ser vivida sanamente pues son sus regalos.

10 - Sin Dios nada es posible. El me fortaleció y consoló en los momentos más duros de mi vida y lo mismo puede hacer con vos si lo buscas y no le das la espalda.

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María Carla Zapletal nació en Rosario hace treinta y seis años. Hoy vive en Paraná. La vida le tenía preparado un camino peliagudo y difícil: contaba apenas dos años cuando es atacada por una enfermedad mitocondrial. Su padecimiento tiene nombre y apellido: “Síndrome de Leigh”.

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